Пензенский фонд социальной поддержки населения "Святое дело" реализует программу поддержки детей, страдающих редкими заболеваниями. "Таких детей у нас немного, но природа их заболеваний мало изучена и требует дополнительных затрат", - сказал глава фонда Игорь Белотелов 29 февраля, в Международный день борьбы с редкими заболеваниями. По его словам, в 2011 году фонду удалось организовать спонсорскую помощь в размере 1,261 тыс. рублей 11-летнем мальчику с очень редким недугом - синдромом Ландау-Клеффнера. "Было проведено детальное обследование ребенка в Германии и определена тактика лечения", - сказал И. Белотелов. В ближайшее время фонд начинает акцию по сбору средств еще для одного ребенка, страдающего редким недугом – синдромом Апера. "По расчетам специалистов, для проведения оперативного лечения требуется не менее 1 млн. рублей", - сказал И. Белотелов. Глава фонда рассчитывает на отклик у жителей области, которые могут помочь конкретному ребенку в 2012 году, объявленном Советом общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России Годом повышенного внимания больным, страдающим редкими заболеваниями. Редкими предлагается считать заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек. Международный День больных редкими заболеваниями отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней раз в четыре года - 29 февраля. Пресс-служба фонда «Святое дело» www.tvori-dobro.ru pofspn@list.ru
18 ноября 2013
