Прошкина Софья

Письмо от мамы:

В 1 год и 6 месяцев дочь перенесла вирусный энцефалит. За это время было многое сделано: долгий подбор препаратов, консультации в Москве и Израиле, обследования, генетические исследования, кетодиеты, два курса гормонотерапии. Однако ситуация только ухудшалась.

В 2024 году мы ездили на обследования в Ижевск, а затем — в детскую больницу им. Бурденко, где было дано направление на установку VNS. Мы возлагали очень большие надежды на эту процедуру.

В сентябре 2025 года была проведена операция по установке VNS. Долгое время шла настройка. К сожалению, с момента операции прошло достаточно времени, чтобы понять: VNS не работает — на приступы это не повлияло.

Ребёнок посещал школу на индивидуальном обучении. Но после каждого занятия случался приступ, который купировался только специальным препаратом.

С января 2026 года приступы стали сопровождаться повышенным давлением — оно доходило до 140/100.

В мае ситуация стала критичной: мы не могли даже выйти на улицу, чтобы просто подышать воздухом — поднималось давление и отнимались ноги.

Мы неоднократно обращались к платному неврологу. Нас направили в кардиологический центр, где мы прошли обследование. Со стороны сердца проблем не выявили.

В мае мы легли в детскую областную больницу им. Филатова. Там провели все необходимые обследования, а также сделали МРТ в городе Саратове (к сожалению, все обследования платные).

Результаты обследований были направлены в НИКИ им. Вельтищева. Нейрохирурги изучили их и посоветовали обратиться к врачу, который занимается тяжёлыми случаями.
Стоимость приёма составляет 35 000 рублей.

Прошу помощи в связи с тем, что, к сожалению, тяжёлые случаи не диагностируются бесплатно. Все обследования для ребёнка мы проходим платно. Я не могу работать, поскольку ребёнок «тяжёлый»: приступы случаются и на улице, и дома, и во сне.

Заранее благодарю всех, кто поможет!